CHU de Nantes N31/ juillet 2022

Dr Nicolas Piriou, cardiologue et Sandrine Herniot,infirmière en salle d'échographie d'effort

Les centres de références : des experts au service des maladies rares La campagne de labellisation est lancée ! Le CHU participe à la prochaine campagne visant à labelliser les centres experts maladies rares, pour une durée de cinq ans. L'occasion de faire le point sur le rôle de ces centres de référence au CHU et leurs missions.

Les centres de référence maladies rares, loca lisés au sein des CHU, sont des structures reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes malades, leur engage ment dans la recherche et dans l’enseigne ment-formation. Au sein du CHU, 5 centres de référence label lisés renouvellent leur candidature et 8 nou veaux centres participent à la campagne soit 4 centres de référence et 4 centres de res source et de compétence . Au total, le CHU de Nantes dispose actuellement de 65 centres de compétence dont la plupart souhaitent renouveler leur labellisation. Objectif du label : permettre aux centres d’être véritablement reconnus comme experts dans la prise en charge de certaines maladies rares, et pour les centres de référence, de disposer de moyens financiers supplémen taires. La plateforme Prior maladies rares, dispositif régional proposant un soutien à toute per- sonne confrontée à une maladie et/ou un handicap rare, se met à disposition des centres nantais, notamment afin de leur apporter un appui dans leurs démarches liées aux demandes de labellisation (ou relabellisa tion).

Interview Dr Nicolas Piriou, cardiologue au centre de compétence cardiomyopathies

Le CHU de Nantes dispose d’un centre de référence pour les maladies du rythme cardiaque héréditaires. Nous avons également, depuis 2008, un centre de compétence pour la prise en charge des cardiomyopathies. Son activité s’est considérablement accrue avec le développement de l’imagerie multimodale cardiaque. POURQUOI CANDIDATER COMME CENTRE DE RÉFÉRENCE ? Cette dynamique locale positive dans le domaine des cardiomyopathies a permis à notre centre de compétence d’atteindre une activité de soins et de recherche qui correspond aux critères requis pour être labellisé centre de référence. Cette nouvelle labellisation sera importante pour consolider et développer notre activité ; d’une part en obtenant des moyens financiers et, d’autre part en améliorant l’accès pour tous les patients et les soignants du territoire à un centre d’expertise pour la prise en charge des cardiomyopathies. Nous pourrions ainsi développer l’acti vité de coordination auprès de nos nombreux partenaires hospitaliers et libéraux du Grand Ouest. LA MÉDECINE DE DEMAIN SERA UN ENJEU IMPORTANT POUR LE PROCHAIN PNMR*. QUELS SONT LES PROJETS DE RECHERCHE EN COURS ? Nous avons été une des premières équipes à publier des données sur l’association de myocardites avec un certain type de cardiomyopathies arythmogènes héréditaires. Depuis, nous avons noué des collaborations nationales et internationales. Avec l’arrivée de la TEP-IRM au CHU en 2021, un outil d’imagerie innovant, nous avons lancé un projet de recherche multicentrique sur la caractérisation de l’inflammation dans ces cardiomyopathies (Projet CharACt-PETMR, financé par la Fondation Cœur et Recherche). Nous espérons que ces travaux vont nous per mettre d’enchainer sur des essais cliniques visant à évaluer de nouvelles voies thérapeutiques dans ces pathologies. *Plan National maladies rares.

Toutes les informations sur la campagne de labellisation 2022 : https://prior-maladiesrares.fr/ labellisation-centres-experts/

INVENTER LA MÉDECINE DE DEMAIN / 15